‘Geluk en verdriet zijn twee kanten van dezelfde medaille’ 

Tussen bewoner Martijn Jansen en zijn ouders Marga en Frans stroomt een heleboel liefde op en neer, maar helaas zijn de zorgen om zijn gezondheid nooit ver weg. “We hebben geleerd dat geluk en verdriet naast elkaar kunnen bestaan.” 

Dat Martijn Jansen dit jaar zijn 37e verjaardag zou vieren, had niemand gedacht toen hij net was geboren. Op 8-8-’88 zette zijn moeder Marga hem na een zorgeloze zwangerschap op de wereld; pas toen hij niet wilde huilen bleek er iets vreselijk mis te zijn. De ambulance nam Martijn mee, in het ziekenhuis hoorden zijn ouders dat hun enige zoon ernstig meervoudig gehandicapt was. “Hij bleek het Syndroom van West te hebben, een zeldzame vorm van epilepsie”, vertelt zijn vader Frans. “De arts wond er geen doekjes om: de kans was groot dat Martijn hieraan zou overlijden. Dat moment vergeet ik nooit meer. We voelden alleen maar verdriet en stress, van de blijdschap die hoort bij een geboorte was helemaal geen sprake.” 

Help, wat nu? 

Na twee intensieve weken, waarin het verschillende keren kantje boord was voor Martijn, mocht hij met zijn ouders mee naar huis. “Ik weet nog dat we met zijn drieën in de auto stapten, vanaf nu stonden we er alleen voor. Ik dacht: help, wat nu?”, herinnert Marga zich. “Iedere jonge ouder vindt het spannend om voor het eerst met zijn kind alleen te zijn, maar een fout van ons kon levensbedreigend zijn. Die eerste maanden had Martijn heel veel aanvallen, ik heb weleens gedacht dat hij overleed waar ik bijstond. Frans zei: we zitten in een trein en we kunnen er niet meer uit. Zo voelde het inderdaad.” 

Grote glimlach 

Toch lukte het Marga en Frans na een tijdje om ondanks hun zorgen ook van Martijn te genieten. “Als we hem ’s morgens uit bed haalden, kregen we meteen een grote glimlach. Martijn heeft de mooiste lach van iedereen die ik ken”, vindt Frans. Marga begon allerlei therapeutische oefeningen met haar zoon te doen. “Als er dan iets lukte, bijvoorbeeld omrollen, was ik ontzettend blij.” Hun droom van een groot gezin besloten ze echter te laten varen. “Dat durfden we niet aan. Wij vonden dat we er volledig moesten zijn voor Martijn, we wilden niet dat onze andere kinderen later ook voor hem zouden moeten zorgen.” 

Vanuit familie en vrienden ontving het gezin overwegend warmte en begrip. “Mijn moeder zei dat Martijn nergens beter terecht had kunnen komen, dat vond ik fijn om te horen. En voor onze vriendengroep hoort hij er vanaf dag één helemaal bij, hij gaat elk jaar mee op vriendenweekend. We zijn zelfs met de rolstoel over het strand gewandeld.” Buitenstaanders reageren soms helaas anders. “Toen Martijn wat ouder werd, stak hij weleens zijn tong uit naar andere kinderen. Die reageerden daar dan soms onaardig op, waarna wij rustig uitlegden dat hij daar niets aan kon doen. Vaak leverde dat dan toch een mooi gesprekje op”, zegt Frans. “Om dit soort vervelende situaties voortaan te voorkomen, namen we contact op met de directeur van de basisschool. We wilden graag komen vertellen wat er aan de hand was met Martijn. Maar we waren niet welkom. Dat vond ik heel pijnlijk.” 

(De tekst loopt door onder de foto.)

Stukjes verliezen 

Sinds zijn 13e woont Martijn op Zonhove. Hoewel dat beter was, betekende het ook een afscheid. “Vrienden van ons hebben vlak na de geboorte een kind verloren. Voor hen is er een duidelijke vóór en ná, maar wij verliezen Martijn in stukjes”, vertelt Marga. Hoewel ze weet dat haar kind in goede handen is, kan ze hem nooit helemaal loslaten. “Ik ben nooit 100% ontspannen, ik draag mijn telefoon altijd bij me. Martijns gezondheid blijft broos, we leven al een paar jaar met de wetenschap dat hij in zijn reservetijd zit. Zijn lichaam is op. We hebben afgesproken dat Martijns comfort in deze laatste fase voorop staat. Zolang hij het leven fijn vindt, is het voor ons goed. Ik heb hem in een kritieke situatie weleens gevraagd: is het nu de tijd, jongen? Maar dan schudde hij toch nee.” 

Je kind overleven 

Ondanks de spanningen en zorgen blijven Frans en Marga samen sterk. “We zijn elkaar al die jaren niet verloren en dat mag ook niet gebeuren als Martijn uiteindelijk overlijdt. We praten er weleens over met professionals als de orthopedagoog en de psycholoog”, zegt Frans. “Het is niet natuurlijk dat ouders hun kind overleven, maar liever dat dan dat we hem alleen moeten achterlaten. Laat hem maar eerder gaan, wij komen er vanzelf achteraan.” 

Verrijking 

Marga en Frans kregen het advies om zich vast een beetje voor te bereiden op het afscheid van Martijn, maar daar zijn ze mee gestopt. “We dachten dat het rust zou geven om vast foto’s te verzamelen en met een begrafenisondernemer te praten. Maar daar moest ik alleen maar van huilen”, vertelt Marga. “We hebben nu besloten om van Martijn te genieten zolang het kan. Er stroomt zoveel liefde tussen ons, Martijn is heel puur en kan ontzettend stralen. Hij verrijkt ons leven enorm. Hij leerde ons rustig en geduldig te zijn – vooral Frans is daar heel goed in geworden. Hij leerde ons dat je elk mooi moment moet koesteren en dat je je altijd kunt richten op wat er wél is. Ook als je verdriet hebt, kun je van elkaar genieten. Die gevoelens komen allebei voort uit liefde, ze kunnen naast elkaar bestaan.”